İNGİLTERE’de SAĞLIK VERİLERİ PAYLAŞIMA AÇILIYOR

Ağustos ayında İngiltere’de sağlık hizmeti verilen ortamlarında boy gösteren afişler aracılığıyla insanların onayı istenmekteydi! Hastalara sağlık bilgilerinin bilimsel araştırma amacıyla kullanımına onay verip vermeyecekleri sorusu yöneltiliyordu!

Büyük AR-GE fonlayıcılarından Wellcome Trust’ın yanı sıra İngiltere hükümetinin de; kuşkucu toplumsal eğilimi törpüleme işine giriştiğini söylemek olasıdır.

İngiltere’de 53 milyon kişiyi kapsayan Ulusal Sosyal Güvenlik sistemi dünyanın en büyüğüdür. Nisan ayındaki reformu izleyerek elde tutulan hasta kayıtları konusunda da benzer köklü bir değişikliğe gidilmesini beklemek şaşırtıcı olmayacaktı. Birinci basamak, hastaneler ve hastalık kayıt merkezlerindeki farklı bilgilerin merkezi bir ortamda saklanmasını söz konusudur. Bu da farklı merkezlerin aynı ağda buluşması anlamına gelecektir.

Hükümete göre böyle bir bağlantı daha iyi bir sağlık hizmetinin yanı sıra hasta veritabanının araştırmalara daha iyi yöneltilmesi amaçlıdır.

İngiltere’de bu bağlamda çok değerli bilgiler onyıllardır elektronik ortamda yer alan, yine onyıllardır kodlanmış olan ve nüfusun % 100’üne yakınının kapsayan birinci basamağa ilişkin olanlardır. Böylesine bir arşiv ABD’dekileri ve hatta yılllardır merkezi veritabanına sahip Danimarka ve İsveç’tekileri bile gölgede bırakacak değerdedir.

Bu verilerin bir an önce kullanıma sokulması konusunda Ulusal Sağlık Servisi kaynakların akılcı dağıtımı gerekçesinin yanı sıra İngiltere hükümeti de verilerin endüstri ve akademiye açılması konusunda son derece hevesli bir tutum sergilemektedir. Başbakan David Cameron’a göre sisteme kayıtlı her bir yurttaş araştırma etkinliğinin katılımcısı olmalıdır. Cameron’a göre böylesine bir uygulama ülkeyi terk etmiş olan ilaç üreticilerini geri dönmeye özendirecek ve milyarlarca sterlin potansiyel değere sahip sağlık informatiği endüstrisini ateşleyecektir.

Sonbaharla birlikte birinci basamak verileri daha önceden merkezileştirilmiş hastane kayıtlarıyla birlikte diğer verilerle eşleşmek üzere veri merkezine akmaya başlayacaktır. Kişisel ayrıntılardan arındırılmış bazı bilgiler güvenli(!) bir portal aracılığı ile onaylı araştırıcıların kullanımına sunulmuş olacaktır.

Uygulamanın bazı yandaşlarına göre hastaların bu uygulamayı yadsımak için pek az gerekçeleri olacaktır. Wellcome Trust’ın üst düzey yetkilisine göre “hastalar, verilerinin önceleri de şimdikinden daha ayrıntılı şekilde paylaşıldığı düşüncesindedir”. Yine aynı yetkiliye göre hastalar ne iyileştirilmiş sağlık hizmeti ne de kişisel gizliliği korumaya yönelik önlemler konusunda yeterince bilgilendirilmiş değildir. Bireyler bu konuda yeterince bilgilendirildiklerinde ve kişisel verilerinin paylaşılmayacağı güvencesi verildiğinde toplumsal destek sorunu yaşanmayacaktır.

Öte yandan, araştırmacılar özellikle basında yer alabilecek korkutucu yayınların bireylerin çalışmaya katılımını baltalayacağı kaygısı taşımaktadırlar. Buna karşılık fonlayıcılar bu verilerin araştırmacıların kullanımına açılmasının toplumsal yarara hizmet edeceğinin anlatılması durumunda bireylerin katılımının sorun olmaktan çıkacağı düşüncesindedir.

Bu uygulamanın karşıtı kampanyanın başındakilerden birisi de hasta dostu gerekçelerle toplanacak bu verilerin sosyal güvenlik şirketi çıkarları gibi başka amaçlarla kullanılabileceği kaygısına dikkat çekmektedir. Yine aynı kişiye göre özel bilgi güvenliğinin kırılmaması olanaksızdır. Bu, gerçekleştiğinde kişilerin sosyal güvenlik hizmetine ve araştırma kurumlarına güvenlerinin sarsılması kaçınılmaz olacaktır. AR-Ge kuruluşları bu uygulamaya uyum sağlamada uzak görüşlü bir tutum içinde değillerdir.

Nature, 17 October 2013, Health Policy, 283, by Ewen Callaway.